Les laboratoires financés par le Téléthon ouvrent leurs portes

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A engagements ouverts

Le combat de l'AFM est celui des malades et parents de malades déterminés à tout faire pour vaincre la maladie.

L'AFM est la seule association de malades et de parents de malades à mener une politique d'intérêt général qui dépasse les seules maladies neuromusculaires. Elle développe des outils pour guérir des maladies rares et des maladies fréquentes. Elle soutient l'innovaton sociale et technologique des personnes en situation de grande dépendance.
L'AFM est convaincue que seule une concentration des moyens permet d'obtenir des résultats significatifs, ce que ne permettrait pas une politique de "saupoudrage". Son combat est d'abord celui de l'efficacité au service des malades.
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A labos ouverts

L'action de l'AFM profite à tout un pan de la recherche française (selon une étude du Leem en 2007, elle soutient 70% de la recherche sur les maladies rares).

L'AFM est partie prenante des premiers succès thérapeutiques obtenus pour des maladies rares (déficits immunitaires...) considérées jusqu'alors comme incurables.
Aujourd'hui, elle doit intervenir de façon encore plus forte dans le développement des thérapies innovantes pour les maladies rares car elles restent insuffisamment soutenues par les pouvoirs publics et l'industrie pharmaceutique. Or les malades attendent.
L'AFM est donc le partenaire majeur des essais de thérapies innovantes pour les maladies rares : 43 essais soutenus d'ici 2012. Elle construit également, à Evry, et à horizon 2011, le 1er centre au monde de production de médicaments de thérapie génique pour les essais dans les maladies rares.
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Plus d'infos sur :
- le labo Généthon (Evry)
- le labo I-STEM (Evry)
- le labo de Strasbourg
- le labo de Marseille
- le labo de Montpellier - IURC
- le labo de Montpellier - INM
- le labo de Bordeaux

A livres ouverts

L'AFM est contrôlée par des organismes indépendants. Sa gestion est parfaitement transparente.
La politique de gestion de l'AFM prévoit une année de budget d'avance pour assurer la pérennité des programmes de recherche pluriannuels et sécuriser l'aide aux familles. Etant donné la fragilité de ses ressources qui dépendent essentiellement du Téléthon, l'AFM doit impérativement anticiper : il serait irresponsable de ne pas constituer des réserves.
Tous ses fonds sont placés de façon sécurisée et liquide : en un mot, pas de placements à risque et une disponibilité immédiate de l'argent, qui demeure celui des malades.
Dans sa politique de gestion financière, l'AFM est conseillée par un comité financier, composé de personnalités indépendantes et bénévoles du monde de l'entreprise et de la finance.
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A événement ouvert

Le Téléthon est un événement fédérateur qui génère du lien social.
Il a notamment changé le regard sur le handicap et la maladie.
Le Téléthon est un événement au service d'une cause incarnée par les familles de l'AFM et d'une stratégie constante depuis plus de 20 ans. Pour les 200 000 bénévoles de l'AFM, la cause défendue est l'un des premiers ressorts de l'engagement.
Imposer un "pot commun" à toutes les causes, c'est courir le risque inacceptable de voir les Français se désintéresser des causes. C'est diluer le projet dans une procédure. Or, c'est l'implication et la liberté de choix qui comptent pour les donateurs.
Le Téléthon représente 3,4% de la générosité publique en France (étude 2008). C'est une véritable école du don pour les plus jeunes : c'est en donnant pour la première fois au moment de la fête du Téléthon que beaucoup d'entre eux deviennent, par la suite, des donateurs réguliers (cf Etude Recherche et Solidarités).
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